همزمان با روز جهانی کودک، معاونت راهبردی ریاستجمهوری میزبان جمعی از تشکلهای مردمنهاد حوزه بیماریهای نادر و صعبالعلاج بود که عموما شامل کودکان و نوجوانان میشوند.